Elektrodräkten förändrade Neo Poblete Osmanis liv. Region Kronoberg har öppnat dörrarna för att andra barn ska kunna få hjälpmedlet utan att behöva bekosta det själva.
Det finns nu möjlighet att göra ett enskilt ärende för de som tillhör barn- och ungdomshabiliteringen i Region Kronoberg om elektrodräkten, som kostar runt 48 000 kronor.
– Vi vill inte stänga dörrarna helt så därför har vi valt att göra så här. Man kan inte mäta dräkten objektivt men det finns subjektiva upplevelser om att den fungerar, säger Lena Boberg, före detta ordförande i Hjälpmedelsrådet.
Att göra ett enskilt ärende är inte samma sak som att det finns i hjälpmedelssortimentet utan det är en process som kan ta ganska lång tid. Det innebär också att regionen står för kostnaden av en dräkt med tillbehör.
Dräkten består av en jacka, byxor samt en kontrollenhet och skickar elektriska signaler. Den används en timme varannan dag och kombineras gärna med träning. För Neo Poblete Osmani, som är född med lobär holoprosencefali, förändrade dräkten hans och hans föräldrars liv.
– Det har förändrat hela våra liv. Innan behövde vi massera Neo flera timmar om dagen på grund av smärta men sen dräkten kom in i vårt liv masserar vi inte alls, mer än för att det är skönt, säger mamma Maria Poblete Osmani.
Smålandsposten rapporterade 2016 om hur Neo Poblete Osmanis förskollärare startat en insamling så att Neo skulle få opereras i USA. Operationen blev lyckad, Neo började sakta kunna gå men det är dräkten som har hjälpt honom att bli smärtfri.
Föräldrarna tyckte inte att det kändes rimligt att själva behöva bekosta ett hjälpmedel som är en förutsättning för att deras son ska kunna gå utan smärta och började kämpa för att dräkten skulle komma in i Kronobergs hjälpmedelssortiment. Kampen började 2016 och 2018 fick Neo Poblete Osmani dräkten som ett godkänt hjälpmedel.
– Allt i dag är tack vare hans dräkt, säger pappa Faton Osmani.
Verksamhetschefen för hjälpmedelscentralen, Mathias Hedvall Johansson, berättar för Smålandsposten att de studier som Hjälpmedelsrådet har tittat på inte har kunnat påvisa någon signifikant positiv effekt av dräkten utan att det handlar mer om individuella upplevelser.
– Dräkten är dessutom en relativt kostsam produkt. Barn växer och då behöver man byta den rätt ofta. Det är en process som man måste tänka över om man ska ha in nya hjälpmedel, säger Mathias Hedvall Johansson, verksamhetschef.
– Det finns inget beslut om att Region Kronoberg ska ha rullstolar, rullatorer och Molliidräkter utan det är att vi enligt hälso- och sjukvårdslagen har en skyldighet att verka inom rehabområdet, där hjälpmedel är ett komplement till habilitering och rehabilitering. Så frågan om vi ska ha dräkten i vårt standardsortiment är klurig, säger Mathias Hedvall Johansson, verksamhetschef.
Om dräkten i framtiden ska ingå i regionens standardsortiment är alltså fortfarande inte bestämt.
– Man kan inte säga att detta är någonting vi absolut ska ha utifrån Hjälpmedelsrådets funktion utan det behöver utredas vidare, Mathias Hedvall Johansson, verksamhetschef.
Hittills är Neo Poblete Osmani det enda barnet i Kronoberg som har fått dräkten förskriven av sin fysioterapeut.
– Vårt sätt att betala tillbaka till samhället är att finnas för kontakt och handledning för alla som går igenom samma sak, det känns som vår skyldighet, säger Faton Osmani.
Vad är Mollii?
Mollii är ett hjälpmedel för personen med spasticitet och felaktig muskelspänning till följd av cerebral pares, stroke, MS, Parkinsons, ryggmärgsskador eller andra neurologiska skador.
Mollii består av ett par byxor, en jacka och en avtagbar kontrollenhet som programmeras individuellt och skickar elektroniska signaler till användaren.
Signalerna når sedan de 58 elektroder som kan kombineras på olika sätt och finns plaggens insida. Signalerna ska hjälpa kroppen att återfå kontroll över muskelspänningen och bland annat nå avslappning och ökad rörelse.
Källa: https://inerventions.se/
Isabelle Haag, Smålandsposten